Без кейворда

Poinformowano, że jeden na 200 Amerykanów otrzyma w swoim życiu przeszczep komórek macierzystych. Tylko 30 procent pacjentów znajdzie pasującego dawcę w swoich rodzinach, a 70 procent szuka niespokrewnionych pasujących dawców w rejestrze szpiku kostnego.

Rozpoznanie zagrażającej życiu choroby, takiej jak białaczka lub chłoniak, może być druzgocące emocjonalnie. Często pacjenci i ich bliscy nie wiedzą, co zrobić w pierwszej kolejności lub gdzie zwrócić się o pomoc. Przedstawione tutaj zasoby mają na celu dostarczenie informacji na temat pierwszych kroków dla nowo zdiagnozowanych pacjentów, których pracownicy służby zdrowia doradzają im, że będą potrzebować przeszczepu szpiku kostnego lub komórek macierzystych krwi.

Dobrze poinformowany ułatwia przejęcie kontroli i wspieranie siebie lub ukochanej osoby.

Co to jest przeszczep?

Przeszczep to infuzja zdrowych komórek macierzystych krwi do organizmu w celu zastąpienia komórek wywołujących chorobę. Przeszczepy mogą być autologiczne (aw-TAWL-uh-gus), co oznacza, że ​​komórki pochodzą od samych pacjentów, lub allogeniczne (AL-oh-jen-EE-ik), co oznacza, że ​​komórki pochodzą od innej osoby. Stosowany typ komórek to komórki macierzyste krwi, niedojrzałe komórki, które mogą rosnąć we wszystkie rodzaje komórek krwi. Te komórki macierzyste można znaleźć w trzech miejscach:

  • W szpiku kostnym – tkanka miękka znajdująca się w niektórych kościach, w tym w dużej ilości kości biodrowej i udowej – który tworzy komórki macierzyste i komórki krwi
  • Krążenie w małych ilościach w samej krwi
  • We krwi pępowinowej krew znajdująca się w pępowinie po urodzeniu dziecka

Przeszczep zbiera te komórki macierzyste i wprowadza je do biorcy, gdzie samodzielnie migrują do szpiku kostnego i rozpoczynają pracę nad tworzeniem nowych komórek krwi i układu odpornościowego.

Jakie warunki pomaga przeszczep?

Co trzy minuty u kogoś diagnozowana jest białaczka, chłoniak lub inne zaburzenie krwi, takie jak anemia sierpowata. Dla wielu jedyną nadzieją na wyleczenie jest przeszczep szpiku kostnego, komórek macierzystych krwi obwodowej lub krwi pępowinowej. Diagnoza i leczenie mogą wydawać się przytłaczające, ale istnieje nadzieja na wyzdrowienie.

Stany, które można leczyć za pomocą przeszczepu, obejmują:

  • Choroby szpiku kostnego: amegakaryocytoza/wrodzona małopłytkowość, niedokrwistość Fanconiego, napadowa nocna hemoglobinuria (PNH), czysta aplazja czerwonokrwinkowa, ciężka niedokrwistość aplastyczna. W tych chorobach szpik kostny nie funkcjonuje prawidłowo.
  • Zaburzenia histiocytarne: Obejmuje rodzinną limfohistiocytozę erytrofagocytarną i inne
  • Hemoglobinopatie: poważna talasemia beta i niedokrwistość sierpowatokrwinkowa. W tych chorobach czerwone krwinki nie działają prawidłowo.
  • Dziedziczne zaburzenia układu odpornościowego: ciężki złożony niedobór odporności i zespół Wiskotta-Aldricha.
  • Dziedziczne zaburzenia metaboliczne: adrenoleukodystrofia (ALD), zespół Hurlera (MPS-IH), choroba Krabbego (GLD) i leukodystrofia metachromatyczna (MLD).
  • Białaczki i chłoniaki: ostra białaczka limfoblastyczna (ALL), ostra białaczka szpikowa (AML), przewlekła białaczka limfocytowa (CLL), przewlekła białaczka szpikowa (CML), ziarniniakowa (HL) i nie - chłoniaka Hodgkina (NHL) i młodzieńczej białaczki mielomonocytowej.
  • Zespoły mielodysplastyczne: w tym zaburzenia mieloproliferacyjne.
  • Zaburzenia szpiczaka mnogiego i komórek plazmatycznych.
  • Inne nowotwory i choroby nowotworowe.

Jakie są pierwsze kroki po postawieniu diagnozy?

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie schorzenie, które można leczyć za pomocą przeszczepu, należy jak najszybciej umówić się na konsultację z ośrodkiem transplantacyjnym. Twój lekarz wyjaśni Ci opcje leczenia i zaleci najbardziej odpowiedni rodzaj przeszczepu. Jeśli czas na to pozwoli, wielu pacjentów szuka drugiej opinii na temat leczenia.

Wybieranie szpitala

Jeśli to możliwe, pacjenci są zachęcani do uzyskania więcej niż jednej opinii przed wyborem szpitala do leczenia. Większe ośrodki prowadzą programy badań nad rakiem w zakresie nauk klinicznych, podstawowych i profilaktyki (badania populacyjne), które Narodowy Instytut Raka określa jako kompleksowe ośrodki onkologiczne. Zapewnia to silny zbiór interaktywnych badań bezpłatne pobieranie na Androida prowadzących do postępów w leczeniu pacjentów.

Pacjenci mają wiele różnych powodów wyboru konkretnych ośrodków transplantacyjnych. Główne kwestie to:

  • Lekarze i skierowania osobiste
  • Ograniczenia geograficzne
  • Ograniczenia rodzinne
  • Pokrycie ubezpieczenia/ograniczenia finansowe
  • Specjalizacja specyficzna dla choroby
  • Preferencje osobiste
  • Reputacja zawodowa

Znajdowanie dopasowania

Pierwszym krokiem w znalezieniu pasującego dawcy jest określenie typu tkanki pacjenta, aby można było rozpocząć wyszukiwanie. Oznacza to szybką wizytę w ośrodku transplantacyjnym oraz rozpoczęcie poszukiwania typowania tkanek wśród krewnych, na wypadek gdyby któryś z nich pasował. Rozpoczęcie wyszukiwania niespokrewnionych dawców w publicznych rejestrach od razu może również zaoszczędzić czas i może być wykonane przez Gift of Life lub przez ośrodek transplantacyjny.

Co to są HLA i co to jest typowanie tkanek?

Ważnym czynnikiem w typie tkanki jest ludzki antygen leukocytów (HLA), który jest zespołem genów w DNA każdej osoby, który reguluje układ odpornościowy. Odpowiadają również za przyjęcie lub odrzucenie przeszczepu przez organizm, dlatego dobre dopasowanie ma kluczowe znaczenie. Typowanie tkanek to proces laboratoryjny, podczas którego próbka tkanki pobrana z wnętrza policzka pacjenta na wacik (lub ewentualnie poprzez pobranie krwi) jest analizowana w celu określenia typów HLA. Określanych jest dziesięć czynników HLA, a gdy znane są HLA dla pacjenta, można rozpocząć wyszukiwanie pasującego dawcy.

Członkowie rodziny jako potencjalni darczyńcy

Ponieważ HLA to czynnik genetyczny odziedziczony po rodzicach, logiczne jest, aby najpierw zwrócić się do członków rodziny i przetestować zgodność. Ponieważ jednak geny, które dziedziczymy, są kombinacją naszych rodziców, tylko 30 procent osób poszukujących dopasowania do przeszczepu znajduje dawcę we własnej rodzinie. Ci, którzy nie znajdują dopasowania w rodzinie (70 procent pacjentów nie znajduje żadnego), mogą przeszukać ogólnoświatowe rejestry dawców szpiku, aby znaleźć dopasowanie.

Przeszukiwanie ogólnoświatowego rejestru, w tym Rejestru Darów Życia Szpiku

Na całym świecie rejestry, w tym Rejestr Darów Życia Szpiku, składają się z dawców ochotników, którzy proponują zostać dawcami szpiku kostnego lub komórek macierzystych krwi w przypadku stwierdzenia zgodności HLA z biorcą. Wyszukiwanie odbywa się za pośrednictwem centralnej bazy danych o nazwie Bone Marrow Donors Worldwide, która łączy się z rejestrami na całym świecie, które przechowują informacje o typach tkanek ponad 37 milionów dawców-wolontariuszy. Brzmi to jak duża liczba, ale populacja na świecie wynosi 7,7 miliarda, więc darczyńcy-wolontariusze stanowią 0,48% światowej populacji, mniej niż pół procenta.

Znalezienie idealnego dopasowania

W rejestrze można znaleźć idealne dopasowania, nawet jeśli dawca i biorca nie są rodzeństwem. Kiedy dwie osoby mają wspólne pochodzenie etniczne, istnieje większa szansa, że ​​ich HLA będą pasować i darowizna może się odbyć.

Znaczenie różnorodności w rejestrze

Pochodzenie etniczne i pochodzenie odgrywają dużą rolę w znajdowaniu odpowiednika – niektóre grupy etniczne są niedostatecznie reprezentowane w rejestrach, co utrudnia niektórym potrzebującym znalezienie odpowiedniej osoby. Budowanie różnorodności rejestrów to misja Gift of Life – dodanie różnorodności do rejestru spowoduje więcej dopasowań ratujących życie dla osób w pilnej potrzebie.

Co to jest przeszczep haploidalny?

W rejestrze można znaleźć idealne dopasowania, nawet jeśli dawca i biorca nie są rodzeństwem. Kiedy dwie osoby mają wspólne pochodzenie etniczne, istnieje szansa, że ​​ich HLA będą pasować i darowizna może się odbyć.

Co to jest przeszczep krwi pępowinowej?

Krew pępowinowa jest po prostu pobierana po urodzeniu dziecka. Jest pakowany i wysyłany do składu, gdzie jest testowany i przetwarzany, a następnie zamrażany w ciekłym azocie. Jeśli rodzaj tkanki pacjenta odpowiada jednostce krwi pępowinowej, jest ona wysyłana do szpitala pacjenta w celu przeszczepu. Ponieważ komórki macierzyste krwi pępowinowej są niedojrzałe, idealne dopasowanie nie jest konieczne.

Co się stanie, jeśli w rejestrze nie zostanie znalezione dopasowanie?

Jeśli w ogólnoświatowym rejestrze nie znaleziono żadnego dopasowania, nie oznacza to, że dopasowanie nie istnieje, ale że nikt, kto jest dopasowaniem, nie zarejestrował się jeszcze jako dawca. Rodzina i przyjaciele pacjenta mogą rozpocząć rekrutację dawców, aby spróbować znaleźć dopasowanie wśród nowych dawców, których zarejestrują.

Wyszukiwanie dawców

Gift of Life Marrow Registry oferuje usługi pomagające pacjentom’ rodziny rozpoczynają poszukiwania dawcy, gdy tylko dowiedzą się, że dawca jest potrzebny; aby rozpocząć wyszukiwanie, nie trzeba czekać, aż pacjent wejdzie do ośrodka transplantacyjnego.

Rozpoczęcie procesu natychmiast po podjęciu decyzji o przeszczepieniu szpiku kostnego lub komórek macierzystych krwi obwodowej, pacjent i jego rodzina mogą być w pełni przygotowani do poszukiwania dawcy. Im szybciej można przeprowadzić wyszukiwanie, tym lepszy wynik leczenia.

Gift of Life wspiera pacjentów

Kiedy pacjent przybywa do centrum transplantacji z przygotowanymi informacjami dotyczącymi typowania tkanek, a badanie rodzinne i wstępne wyszukiwanie niespokrewnionych dawców są już zakończone, centrum transplantacji oszczędza cenny czas i jest w stanie szybciej podjąć działania.

Usługi dla pacjentów Gift of Life obejmują:

  • Edukacja w procesach wyszukiwania dawców i przeszczepów: Pomagamy edukować pacjentów i ich rodziny na temat złożonego procesu wyszukiwania dawców, znajdowania dopasowań i procesu dawstwa.
  • Natychmiastowe i rozszerzone badanie rodzinne: oferujemy natychmiastowe badanie członków rodziny w celu ustalenia, czy któryś z nich jest spokrewniony. Trzydzieści procent pacjentów ma pasującego potencjalnego dawcę w rodzinie.
  • Wstępne wyszukiwanie niepowiązanych dawców: wstępne przeszukanie ogólnoświatowej bazy danych pomaga zbudować migawkę wszelkich potencjalnych dopasowań, które już znajdują się w jednym z rejestrów na całym świecie.
  • Typowanie dopasowań dawców: ułatwiamy wyprzedzające rozszerzone testy dawców, gdy w rejestrze Gift of Life zostaną znalezione możliwe dopasowania. Jeśli Gift of Life ma potencjalne dopasowanie, od razu zaprosimy ich na rozszerzone testy, aby określić, jak blisko jest dopasowanie.
  • Ukierunkowana rekrutacja niespokrewnionych dawców: Gdy nie istnieje żadne inne dopasowanie, wykorzystujemy rodzaj tkanki i pochodzenie etniczne, aby kierować publiczną kampanią rekrutacji nowych dawców. Ponieważ typ tkanki jest dziedziczony, najlepszą możliwością znalezienia dopasowania jest dawca z tej samej grupy etnicznej.

Czas przeszczepu ma znaczenie

Bycie w pełni przygotowanym może pomóc w zapewnieniu, że czas przeszczepu może nastąpić w odpowiednim czasie podczas procesu chorobowego, umożliwia pacjentom szybkie przejście do przeszczepu, zanim choroba postępuje lub powikłania będą przeszkadzać, a także zapewnia odpowiedni czas na niezwiązaną pępowinę badanie krwi, jeśli to konieczne.

Uważamy, że wszyscy pacjenci mają dawcę i chcemy współpracować z Tobą, aby jak najszybciej znaleźć tego dawcę.

Co możesz zrobić, aby rozpocząć wyszukiwanie dawców dzięki Gift of Life?

1. Jak najszybciej udostępniaj kluczowe informacje o pacjencie za pomocą Gift of Life

  • Imiona i nazwiska pacjentów, członków rodziny i przedstawicieli rodziny oraz osoby, które będą głównym kontaktem
  • Dostarcz zdjęcia pacjenta i podpisz formularz zgody na zdjęcie, abyśmy mogli publicznie udostępnić jego historię
  • Podaj informacje o diagnozie, stanie, historii zdrowia, aby pomóc opowiedzieć historię.
  • Podaj informacje osobiste o pacjencie, wieku, zajęciach, hobby, członkostwie w organizacjach, cokolwiek, co pomoże sprawić, że ich historia zwróci uwagę opinii publicznej.
  • Podaj informacje o pochodzeniu etnicznym i pochodzeniu rodziny. Jest to klucz do pomocy w znalezieniu najbardziej wykwalifikowanych potencjalnych dawców.


2. Skonfiguruj dyski dawcy w swojej społeczności

  • Twój kontakt w ramach Gift of Life pomoże Ci zorganizować akcje rekrutacyjne dawców w Twojej społeczności. Dostarczymy wszystkie potrzebne materiały i pomożemy promować Twoje wydarzenie, tworząc ulotki.
  • Jeśli wyrażasz zgodę, poszukamy również informacji w mediach dotyczących pacjenta i kierowców, które mogą obejmować artykuły w lokalnych gazetach, relacje telewizyjne i inne materiały reklamowe. Nie ma gwarancji, że jakiekolwiek media podejmą Twoją historię, ale zrobimy co w naszej mocy!

3. Utwórz krąg darczyńców Gift of Life jako dom dla swoich poszukiwań

  • Zobacz poniżej, aby uzyskać więcej informacji i stworzyć własny krąg darczyńców.

Chcemy, aby każdy pacjent znalazł pasującego dawcę i otrzymał przeszczep ratujący życie. Aby rozpocząć, skontaktuj się z dyrektorem ds. rozwoju organizacyjnego Marti Freund, mfreund@giftoflife.org.

Wyszukiwanie darczyńców za pomocą kręgów darczyńców

Gift of Life zapewnia wsparcie pacjentom i ich rodzinom w organizowaniu, nagłaśnianiu i prowadzeniu zbiórek dawców, w tym narzędziu online o nazwie Kręgi Darczyńców, które jest sposobem na stworzenie centralnego centrum akcji rekrutacyjnej z narzędziami do śledzenia wyników na żywo, w tym zapałek i przeszczepów, które pochodzą od dawców sponsorowanych przez krąg.

Kręgi dawców oferują możliwość spersonalizowania grupy dawców w rejestrze szpiku Gift of Life za pośrednictwem własnej strony zespołu. Możesz podarować zestawy testowe swoim przyjaciołom i rodzinie, wysyłać zaproszenia do transmisji e-mail, blogować o swojej podróży i nie tylko!

Najlepsze automaty
Wysokie kursy plus darmowe spiny
Wysokie kursy plus darmowe spiny
5000 bonusu powitalnego
5000 bonusu powitalnego